中新網(wǎng)新疆新聞3月22日電 （繆文琴）2022年3月21日是第十一個“世界唐氏綜合征日”。當日，由自治區(qū)殘聯(lián)主辦，自治區(qū)智力殘疾人及親友協(xié)會、野馬集團有限公司承辦，自治區(qū)殘疾人康復服務(wù)指導中心協(xié)辦的“世界唐氏綜合征日”——走進新疆古生態(tài)園親子游公益活動，在烏魯木齊市新疆古生態(tài)園內(nèi)舉辦。

　　來自烏魯木齊市的25名“糖寶”在家長的陪同下參加了此次活動?？娢那?攝

　　2011年國際唐氏組織將具有的“21號染色體”寓意的“3月21日”確定為“世界唐氏綜合征日”。唐氏綜合癥是由于人體細胞內(nèi)多了一條21號染色體而導致的嚴重出生缺陷疾病，數(shù)據(jù)顯示，唐氏綜合癥在新生兒中發(fā)生率為1/600-1/1000?！疤剖暇C合征”目前尚無有效的治療方法，這對孩子和家長的一生帶來了偌大的痛苦和負擔。

　　八歲半“糖寶”用手機拍照，并給身旁的媽媽介紹自己喜歡的畫作。 繆文琴 攝

　　“當我得知我們家的孩子是唐氏綜合征的時候，我都崩潰到極點了，之后通過各種關(guān)系找到了康復機構(gòu)，我就像抓到了救命稻草一樣，到康復機構(gòu)一直堅持康復，現(xiàn)在康復孩子的效果還都挺不錯的，孩子能到正常的學校去上課了，跟其他孩子也有了交流；現(xiàn)在政策也特別的好，0到6歲、6到15歲階段的孩子，國家一直都有資助，我還是挺開心，也挺欣慰的，因為我們這種家庭必定有一個家長是沒辦法去上班的；然后這個社會的扶持力度也特別的大，給我們的幫助也特別多，最關(guān)鍵的是正確地引導我們怎么去帶孩子，怎么去教孩子，康復中心還不定時地組織我們家長去學習，所以我們帶這種寶寶就更有信心了?！币晃话藲q半“糖寶”的媽媽告訴記者。

　　舉辦此次公益活動，讓小“糖寶”們在親情的陪伴下，零距離地與古生態(tài)園中的馬兒親密互動，欣賞和感受園區(qū)內(nèi)飽含著愛心與關(guān)懷的節(jié)日禮物。同時，進一步提高公眾對唐氏綜合征的認識，宣傳做好孕前檢查，孕育健康寶寶。也讓社會各界進一步理解、包涵、幫助“唐氏綜合癥”患者及其家庭，讓他們能夠在社會的關(guān)愛和溫暖中幸福生活。

　　自治區(qū)殘聯(lián)黨組成員副理事長王明富說：“黨的十八大以來，我區(qū)殘疾人事業(yè)著力以保障和改善殘疾人民生為重點，扎實推進殘疾人康復、教育、就業(yè)、維權(quán)和社會保障等工作，制定出臺了一系列扶殘惠殘決策，我區(qū)殘疾人事業(yè)取得了長足發(fā)展，全區(qū)各族殘疾人民幸福感、獲得感、安全感不斷提升。”他還提到，希望能有更多的社會力量加入到扶殘助殘的隊伍中來，用愛心彰顯真情、用善舉詮釋擔當，給予殘疾群體更多的理解和關(guān)愛，共同為殘疾人融入社會文化生活，平等、共享社會文明進步成果貢獻力量。

　　“這場活動的舉辦，一是向整個社會號召對‘糖寶寶’們以及殘疾兒童們更多的關(guān)注、理解，并且提供支持和幫助；二是為了增加對‘糖寶寶’們康復效果的一種展示，提供跟社會共融的一個機會，同時增強“糖寶寶”家庭對下一步孩子康復的信心，讓他們看到社會各界對于我們殘疾兒童的幫助、支持和關(guān)愛；最后在全社會形成一種向上、向善的氛圍，共同來關(guān)注、幫助、支持弱勢群體”。自治區(qū)殘疾人康復服務(wù)指導中心黨支部書記呂萍說。

　　野馬集團有限公司副總裁張濤表示，野馬集團愿意承擔更多的社會責任，為唐氏綜合征家庭及兒童提供更多的幫助。據(jù)悉，野馬集團連續(xù)多年向自閉癥兒童、兒童福利院兒童、南疆四地州貧困地區(qū)兒童和其他機構(gòu)兒童提供免費游園服務(wù)。（完）